Tumorile desmoide, o boală rară despre care se vorbește prea puțin. Prof. univ.dr. Carmen Orban: „Educația și informarea sunt esențiale”

Luna septembrie este dedicată, atât în România, cât și peste hotare, conștientizării tumorilor desmoide. Este vorba despre o afecțiune rară, care apare la aproximativ 3–5 persoane la un milion pe an, o afecțiune despre care informațiile cunoscute în prezent de pacienți sunt prea puține.

În acest context, zilele trecute, la Palatul Parlamentului, a avut loc o masă rotundă dedicată problemelor cu care se confruntă pacienții cu astfel de afecțiuni, inclusiv accesul la tratamente inovatoare. Prof. univ. dr. Carmen Orban, membru al Comisiei pentru Sănătate din Senat, a luat cuvântul la întâlnirea dintre specialiști și autorități și a subliniat faptul că, în cazul tumorilor desmoide, este extrem de important ca medicii să poată recunoaște cât mai repede semnele bolii și să știe când trebuie să trimită pacientul către un specialist.

“În cazul tumorilor desmoide, diagnosticul corect și precoce, expertiza medicală și abordarea multidisciplinară pot face o diferență importantă în parcursul pacientului. Dar diagnosticul este doar începutul. La fel de important este ceea ce se întâmplă după: accesul la îngrijire adecvată, la expertiză și, atunci când este cazul, la terapii inovatoare.

Educația și informarea sunt esențiale. Medicii trebuie să poată recunoaște semnele unei boli rare și să știe când este necesară îndrumarea pacientului către centre și specialiști cu experiență. Iar pacienții au nevoie de informații corecte, clare și accesibile despre boala lor și despre opțiunile terapeutice.”

Totodată, Carmen Orban a vorbit despre necesitatea unui dialog continuu între pacienți și medici, astfel încât pacienții să primească informații clare despre boala lor și cel mai bun tratament. Pe de altă parte, este nevoie de o colaborare strânsă între specialiști și autorități, pentru a fi găsite soluțiile necesare astfel încât persoanele cu tumori desmoide să ajungă mai ușor la îngrijirea de care au nevoie.

“Dincolo de statistici, protocoale și mecanisme administrative, vorbim despre oameni și despre parcursul lor prin sistemul de sănătate.

În calitate de președinte al Subcomisiei pentru populație și dezvoltare și membru al Comisiei pentru sănătate și al Comisiei pentru învățământ din Senatul României, îmi doresc să facilitez cât mai mult acest dialog între specialiști, pacienți, autorități și decidenți.

Mi-aș dori ca astfel de întâlniri să nu rămână doar spații de discuție, ci să devină puncte de plecare pentru soluții concrete. Pentru că o masă rotundă este cu adevărat utilă atunci când, după ce ne ridicăm de la masă, știm și ce avem de făcut mai departe. Iar în centrul tuturor acestor demersuri trebuie să rămână pacientul, cu nevoile, drepturile și șansa lui la o îngrijire medicală de calitate.”

Potrivit politicidesanatate.ro, tumorile desmoide afectează țesuturile moi, nu metastazează, însă pot avea un comportament local agresiv, infiltrând țesuturile din jur și provocând complicații importante, în funcție de localizare.

Principalele simptome sunt: durere, umflături sau deformări, crampe și greață în cazul localizării abdominale, precum și afectarea unor funcții precum urinarea, tranzitul intestinal, respirația sau înghițirea, subliniază politicidesanatate.ro.

Luna septembrie este dedicată, atât în România, cât și peste hotare, conștientizării tumorilor desmoide. Este vorba despre o afecțiune rară, care apare la aproximativ 3–5 persoane la un milion pe an, o afecțiune despre care informațiile cunoscute în prezent de pacienți sunt prea puține.

În acest context, zilele trecute, la Palatul Parlamentului, a avut loc o masă rotundă dedicată problemelor cu care se confruntă pacienții cu astfel de afecțiuni, inclusiv accesul la tratamente inovatoare. Prof. univ. dr. Carmen Orban, membru al Comisiei pentru Sănătate din Senat, a luat cuvântul la întâlnirea dintre specialiști și autorități și a subliniat faptul că, în cazul tumorilor desmoide, este extrem de important ca medicii să poată recunoaște cât mai repede semnele bolii și să știe când trebuie să trimită pacientul către un specialist.

“În cazul tumorilor desmoide, diagnosticul corect și precoce, expertiza medicală și abordarea multidisciplinară pot face o diferență importantă în parcursul pacientului. Dar diagnosticul este doar începutul. La fel de important este ceea ce se întâmplă după: accesul la îngrijire adecvată, la expertiză și, atunci când este cazul, la terapii inovatoare.

Educația și informarea sunt esențiale. Medicii trebuie să poată recunoaște semnele unei boli rare și să știe când este necesară îndrumarea pacientului către centre și specialiști cu experiență. Iar pacienții au nevoie de informații corecte, clare și accesibile despre boala lor și despre opțiunile terapeutice.”

Totodată, Carmen Orban a vorbit despre necesitatea unui dialog continuu între pacienți și medici, astfel încât pacienții să primească informații clare despre boala lor și cel mai bun tratament. Pe de altă parte, este nevoie de o colaborare strânsă între specialiști și autorități, pentru a fi găsite soluțiile necesare astfel încât persoanele cu tumori desmoide să ajungă mai ușor la îngrijirea de care au nevoie.

“Dincolo de statistici, protocoale și mecanisme administrative, vorbim despre oameni și despre parcursul lor prin sistemul de sănătate.

În calitate de președinte al Subcomisiei pentru populație și dezvoltare și membru al Comisiei pentru sănătate și al Comisiei pentru învățământ din Senatul României, îmi doresc să facilitez cât mai mult acest dialog între specialiști, pacienți, autorități și decidenți.

Mi-aș dori ca astfel de întâlniri să nu rămână doar spații de discuție, ci să devină puncte de plecare pentru soluții concrete. Pentru că o masă rotundă este cu adevărat utilă atunci când, după ce ne ridicăm de la masă, știm și ce avem de făcut mai departe. Iar în centrul tuturor acestor demersuri trebuie să rămână pacientul, cu nevoile, drepturile și șansa lui la o îngrijire medicală de calitate.”

Potrivit politicidesanatate.ro, tumorile desmoide afectează țesuturile moi, nu metastazează, însă pot avea un comportament local agresiv, infiltrând țesuturile din jur și provocând complicații importante, în funcție de localizare.

Principalele simptome sunt: durere, umflături sau deformări, crampe și greață în cazul localizării abdominale, precum și afectarea unor funcții precum urinarea, tranzitul intestinal, respirația sau înghițirea, subliniază politicidesanatate.ro.