Pacienți terminali îngropați la Terapie Intensivă. Care este situația îngrijirilor paliative la Buzău

Pentru zeci de mii de pacienți cu boli incurabile și pentru familiile lor, controlul durerii, sprijinul psihologic și îngrijirea la sfârșitul vieții au ajuns să fie mai degrabă o loterie decât un drept. Această lipsă nu doar afectează calitatea vieții pacienților, ci pune o presiune uriașă pe spitale, medici și aparținători, scrie site-ul de investigații Snoop. 

192.000 de români au nevoie anual de îngrijiri paliative, dar la nivel național sunt doar 3.700 de paturi, și acestea distribuite inegal. Numai 15 din cele 41 de spitale județene din România au compartimente sau secții de îngrijiri paliative, potrivit datelor obținute de jurnaliștii Snoop de la Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS).

În Arad, de pildă, exista, până în 2023, o secție cu 30 de paturi, dar clădirea în care se afla a fost grav afectată de un cutremur; proiectul de a redeschide secția în altă clădire ar urma să fie încheiat la sfârșitul lui 2026. Potrivit răspunsurilor colectate de Snoop de la spitale, mai sunt în curs de amenajare secții de paliative la spitalele județene din Baia Mare (30 paturi), Galați (încă 30), Tulcea (26) și Bistrița (încă 30).

Alte secții, ocupate de pacienți cu nevoi de paliative

Majoritatea spitalelor nu centralizează informațiile legate de bolnavii care rămân pe paturi de ATI, oncologie, neurologie sau chiar chirurgie, fiindcă nu găsesc loc la paliative.

Medicii din secțiile de Terapie Intensivă tratează frecvent pacienți cu diagnostice care ar necesita servicii de îngrijiri paliative. În lipsa unei legislații clare, medicii continuă să aplice tratamente și intervenții menite să-i țină în viață „fără ca pacientul să aibă vreun beneficiu”, a explicat, pentru Snoop, conf. dr. Elena Copaciu, medic ATI la Spitalul Universitar București.  Acestea pot include, de exemplu, ventilația mecanică invazivă cu intubația traheei sau înlocuirea temporară a funcției rinichilor cu ajutorul unor aparate. „Au sens atunci când estimăm că speranța de viață și calitatea vieții post episod critic se îmbunătățesc”, arată Copaciu. „Dacă un pacient este imobilizat la pat și nu comunică cu cei din jurul său, nu ne putem aștepta să fie mai bine după externarea din terapie intensivă. Fiecare episod de boală critică scade rezerva funcțională, mai ales la cei cu boli cronice în stadii avansate” , mai spune aceasta.

Odată internați într-o secție de ATI, pacienții au șanse mai mari să fie supuși unor intervenții medicale agresive la sfârșitul vieții, inclusiv resuscitare, ca parte a protocoalelor standard, explică și conf. Vladimir Poroch, șeful secției de paliative de la Institutul Regional de Oncologie Iași: „Se ajunge la ceea ce numim încrâncenare terapeutică, când pacienților li se administrează intervenții care nu le mai aduc beneficii reale. Nu le asigură supraviețuire semnificativ mai mare, poate doar de ordinul orelor sau zilelor, iar calitatea vieții poate să aibă mult de suferit în urma acestui tip de abordare”.

La rândul ei, dr. Copaciu spune că, în permanență, sunt patru-cinci astfel de pacienți care rămân pe secția de terapie intensivă de la Spitalul Universitar București între câteva săptămâni până la jumătate de an. Raportat la numărul total de locuri, înseamnă aproximativ 10% din paturi. „Paturi în hospice sunt foarte puține, iar internarea în hospice este limitată la aproximativ trei săptămâni. Familiile, în mare parte, nu își pot asuma aceste îngrijiri la domiciliu”, explică specialista.

Și Radu Țincu, șeful secției ATI 2 la Floreasca, întâlnește frecvent aceleași situații.  „Sunt foarte mulți pacienți care nu pot pleca din spital, pentru că au nevoie de centru de paliație. Rămân internați perioade mai lungi de timp, pentru că nu se găsește un astfel de loc. Iar acest lucru creează prejudicii tuturor”, spune Țincu. Pe de-o parte, pacientul nu primește tipul specific de îngrijiri de care are nevoie, dar crește și riscul dezvoltării unor complicații „prin faptul că rămâne alături de alți pacienți care au anumite patologii infecțioase și pot să dezvolte infecții asociate actului medical”.

Din perspectiva spitalului, un astfel de caz generează costuri suplimentare. Paturile de ATI sunt cele mai scumpe din întreg sistemul medical. Costă undeva între 1.200 și 1.800 lei, comparativ cu 273 lei – cât decontează Casa un pat de îngrijiri paliative. Nu în ultimul rând, „blochează un pat pentru un pacient care ar avea nevoie să fie tratat în mod acut de o anumită patologie”.

Nevoia reală este acoperită în proporție de puțin peste 20%

Cele mai recente date oficiale privind acoperirea reală sunt din 2019, când grupul tehnic de lucru și comisia de paliație a Ministerului Sănătății (MS) au calculat că 18,71% din cei 175.000 de pacienți care aveau nevoie de îngrijiri paliative le-au putut accesa. Chiar și această cifră este oarecum înșelătoare, explică Mirela Nemțanu, CEO Hospice Casa Speranței, ai cărei colegi au fost parte din grupul tehnic de lucru, pentru că au fost numărate toate serviciile punctuale. „Dacă pacientul a fost internat o dată, dar apoi el a mai trăit șase luni fără paliație, noi am considerat că a primit paliație”. 

Aplicând aceeași formulă de calcul pe date demografice și de mortalitate, Ministerul Sănătății a estimat nevoia de îngrijiri paliative la 192.000 de persoane în 2021. Iar numărul pacienților este de așteptat să crească, dată fiind îmbătrânirea populației. Potrivit lui Vladimir Poroch, președintele Asociației Naționale de Îngrijire Paliativă  (ANIP), astăzi „nevoia reală este acoperită în proporție de puțin peste 20%”.

La nivelul județului Buzău, există nu număr de 141 paturi contractate, situate în șase centre, deservite de 18 medici cu atestat în îngrijiri paliative: 45 la Spitalul Săpoca, 25 la Spitalul „Sfântu Sava”, 25 la Centrul Medical Medinvest, 20 la spitalul Municipal Râmnicu Sărat, 17 la SC Ecomed SRL Vintilă Vodă și nouă la Spitalul Smeeni.

Programul mereu amânat și centrele făcute doar pe hârtie

Statul recunoaște, de ani buni, lipsurile în îngrijirea paliativă și în documentele sale oficiale. Strategia Națională 2023-2030 consideră că dezvoltarea palierelor de asistență medicală comunitară, îngrijiri de lungă durată, îngrijiri paliative este suboptimală. Problemele de fond sunt lipsa resurselor umane calificate și infrastructura precară.

Strategia stabilea ca ținte pentru îngrijirea paliativă servicii de paliație instituționalizate disponibile în fiecare oraș reședință din România, servicii de paliație ambulatorie/domiciliu disponibile în minim 10% din localitățile fiecărui județ din România.

La jumătatea perioadei de implementare a strategiei, există încă județe fără niciun pat de îngrijiri paliative, iar serviciul la domiciliu există în doar șapte județe.

În aprilie 2026, când Ministerul Sănătății anunța Planul Național de Paturi, o „reformă” care viza reducerea cu 14.000 a numărului total de paturi din sistemul medical, a fost prevăzută exceptarea locurilor de îngrijiri paliative de la acest plafon. Este una din cele mai importante măsuri luate pentru a proteja acest domeniu, deoarece înseamnă că, în teorie, pot fi amenajate oricâte paturi noi de paliative în sistemul medical.

Paturi de paliație s-au promis și în 2022, când România a adoptat Planul Național pentru Prevenirea și Combaterea Cancerului, prin legea 293/2022. Atunci statul și-a stabilit ca țintă, până la finalul anului 2024, crearea a 2.000 de paturi de îngrijiri paliative în sistemul public de sănătate și decontarea prin CNAS a 4.000 paturi. La doi ani distanță de termenul-limită, România are doar 1.312 paturi de paliație în spitalele de stat (conform datelor obținute de Snoop de la CNAS). Iar numărul total al paturilor contractate cu casa de asigurări este cu 25% mai mic decât ținta stabilită.

Un alt proiect care urmărea dezvoltarea serviciilor de îngrijiri paliative – inclusiv la domiciliu – a fost PAL-PLAN, coordonat de Ministerul Sănătății și derulat în perioada 2020-2023. A fost finanțat cu 5 milioane de euro din Fondul Social European și a avut ca parteneri CNAS, Fundația Hospice Casa Speranței, Ministerul Muncii și Autoritatea Națională de Management al Calității în Sănătate (ANMCS).

Printre rezultatele anunțate de ministerul condus de Rafila în noiembrie 2023 se află elaborarea primului Program Național de dezvoltare graduală a serviciilor de îngrijiri paliative în spitale, ambulatoriu și la domiciliu, înființarea a opt centre-pilot pentru îngrijiri la domiciliu.

Programul național de îngrijiri paliative nu funcționează nici astăzi. În septembrie 2024, guvernul își asumase prin ordonanță de urgență unele măsuri legislative necesare pentru a-l lansa în ultimul trimestru din acel an. Însă în ianuarie 2026, guvernul a admis oficial că nu era încă operațional și a prelungit cu 12 luni decontarea prin sistemul existent.

Niciunul din cele opt centre pilot de IP la domiciliu nu funcționează și nu a funcționat, au spus pentru Snoop mai multe surse care cunosc direct proiectul. Centrele au fost dotate, potrivit ministerului, cu câte un autovehicul, mobilier de birou, mobilier medical, kituri dispozitive medicale, echipament de lucru, echipament IT, și medicamente specifice. „Au venit dotările și acolo s-a oprit totul”, spune Ovidiu Gîrbovan, managerul Spitalului Județean din Târgu Mureș, „problemele au fost relația cu casa, decontul și salarizarea”. Managerul spune că nu au existat clarificări din partea casei și a ministerului despre cum vor fi finanțate aceste servicii.

În plus, personalul care ar fi fost mutat dintr-o secție de spital într-o echipă de îngrijiri la domiciliu ar fi pierdut din sporurile de pe secție. „Ideea este bună, să mergem la domiciliul bolnavului și să nu-l scoatem din confortul lui familial, dar asta înseamnă bani mult mai mulți”, consideră Gîrbovan.

Eșecul proiectului înseamnă că, în continuare, statul nu oferă niciun serviciu de paliație la domiciliu. Iar anul trecut, conform datelor CNAS, doar 2.059 de oameni au beneficiat de acest serviciu. Adică puțin peste 1% din cei care aveau nevoie.