Semnal de alarmă al medicilor din Timișoara: unul din cinci adolescenți cu fibroză chistică are simptome de depresie, iar unul din patru se confruntă cu anxietate

Fibroza chistică, cea mai frecventă boală genetică severă diagnosticată la copii, afectează nu doar sănătatea fizică, ci și echilibrul emoțional al pacienților și al familiilor acestora. Medicii atrag atenția că unul din cinci adolescenți diagnosticați cu această afecțiune prezintă simptome de depresie, iar unul din patru se confruntă cu anxietate.  

Boala se manifestă prin acumularea unor secreții dense și vâscoase la nivelul plămânilor și al altor organe, favorizând infecțiile respiratorii repetate și afectarea digestiei. Fără tratament adecvat, poate duce la deteriorarea funcției pulmonare și la întârzieri de creștere.  

Specialiștii spun însă că impactul fibrozei chistice depășește problemele medicale, afectând profund viața de zi cu zi a copiilor și a părinților.

„Fibroza chistică nu afectează doar plămânii sau sistemul digestiv. Vorbim despre o boală care influențează întreaga viață a copilului și a familiei. Programul zilnic este construit în jurul tratamentului, iar acest lucru poate genera oboseală, stres, anxietate și chiar depresie. De aceea, ghidurile internaționale recomandă evaluarea anuală a depresiei și anxietății la pacienții cu această boală, începând cu vârsta de 12 ani. Din păcate, despre povara emoțională pe care o presupune fibroza chistică se vorbește încă prea puțin”, spune prof. dr. Ioana Ciucă, medic primar pneumolog pediatru, coordonator Compartimentul de Pneumologie Pediatrică din cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență Timișoara.  

Potrivit datelor prezentate de specialiști, efectele bolii se resimt și în rândul părinților, care sunt implicați permanent în organizarea tratamentului și monitorizarea stării copilului. Aproximativ o treime dintre aceștia prezintă simptome de depresie, iar aproape patru din zece simptome de anxietate.

Tratamentul pentru fibroza chistică presupune un efort zilnic susținut, care poate ocupa două-trei ore în fiecare zi și include kinetoterapie respiratorie, aerosoli, administrarea medicamentelor și alte terapii necesare pentru controlul bolii.

„Pentru un copil diagnosticat cu fibroză chistică, tratamentul nu reprezintă o etapă, ci face parte din viața de zi cu zi, pentru tot restul vieții. În medie, două-trei ore din fiecare zi sunt dedicate kinetoterapiei respiratorii, aerosolilor, administrării medicamentelor și celorlalte terapii necesare pentru a ține boala sub control. La toate acestea se adaugă școala, activitățile obișnuite și dorința firească a copilului de a avea o viață normală. Este un efort continuu, pe care atât copilul, cât și familia îl duc în fiecare zi”, spune prof. dr. Ioana Ciucă.  

Medicii subliniază că îngrijirea copiilor cu fibroză chistică necesită o echipă multidisciplinară, formată din pneumolog pediatru, gastroenterolog, nutriționist, kinetoterapeut și psiholog. Depistarea timpurie a anxietății și depresiei poate îmbunătăți răspunsul la tratament, reduce riscul abandonării terapiilor și crește calitatea vieții pacienților.  

În cadrul Clinicii de Pediatrie Bega II a Spitalului Clinic Județean de Urgență Timișoara funcționează Centrul Național de Fibroză Chistică – Mucoviscidoză, care coordonează cazurile la nivel național, stabilește protocoalele de diagnostic, tratament și monitorizare și centralizează datele privind pacienții cu fibroză chistică din întreaga țară.