La battaglia di Manuel contro la Sla: la diagnosi choc pochi mesi fa e la raccolta fondi: «Grazie Livorno»

LIVORNO. Fino a poco tempo fa la sua era una vita normale: famiglia, la figlia da andare a prendere a scuola, lavoro, palestra. Poi, a maggio 2025, tutto è cambiato. Manuel Nati ha 46 anni, è livornese, e da pochi mesi convive con una diagnosi che ha stravolto tutto: Sla, sclerosi laterale amiotrofica, malattia neuro-degenerativa che colpisce i motoneuroni, causando la paralisi.

È così che la sedia a rotelle è entrata a far parte della sua quotidianità, mentre tutto è cambiato: il suo corpo, il suo tempo, i suoi bisogni. Ma non l’affetto di amici e familiari che non si sono lasciati spaventare. Anzi, si sono stretti ancora di più intorno a lui, dando vita a un movimento d’amore che è confluito in una raccolta fondi sulla piattaforma di crowdfunding, “GoFundMe”, che in pochi giorni ha superato i 37mila euro e le 800 donazioni.

I primi segnali

I primi segnali erano arrivati mesi fa, ma non avevano subito trovato un nome. «I sintomi sono iniziati tra settembre e ottobre 2024, con una debolezza alla gamba destra, ma io non gli ho dato peso – racconta Manuel – . L’anno precedente avevo avuto un incidente serio, una frattura al ginocchio, e per me era tutto collegato a quello». Così ha continuato come se nulla fosse. Dal 2015 Manuel lavorava al Punto Panino, in piazza Damiano Chiesa, un angolo familiare per tanti livornesi. «Facevo orari che mi permettevano di stare con la mia famiglia: lavoravo spesso la mattina, uscivo alle tre, andavo a prendere mia figlia fuori da scuola, oltre a casa, palestra e gli impegni di tutti i giorni».

Poi però – siamo all’inizio del 2025 – qualcosa cambia. «Ho iniziato ad avere grossi problemi anche alla schiena, mi sono dovuto fermare dal lavoro e ho iniziato a fare controlli – prosegue Manuel – . Risonanze ed esami, uno dopo l’altro. Fino a maggio, quando è arrivata la diagnosi». Sla, una parola che pesa come un macigno. «Ho una bambina piccola, Iris, e questa è la parte più difficile – prosegue – . Ed è anche quella che mi dà più forza: quando la vedo mi illumino, ma dentro c’è sempre quella sensazione di quello che ti potrà mancare. È un contrasto continuo».

Eppure, oggi, Manuel prova a stare nel presente. Nonostante tutto. «Riesco a vivere abbastanza l’oggi. È fondamentale. È l’unico modo», precisa.

La forza dell’amore

Anche perché in questa battaglia non è da solo. «Sono sorretto bene – sorride Manuel – . Ci sono mia moglie Giorgia, i miei genitori, mia sorella, mio cognato, i nipoti e tantissimi amici». Resta un fatto: ora Manuel ha bisogno di assistenza quasi continua. «Il caregiver, paradossalmente, non è ancora riconosciuto – evidenzia – . Ma mia moglie è sempre qui con me. La Sla è una malattia senza cura: esiste una terapia, il Riluzolo, che può rallentare un po’ la progressione. La ricerca va avanti, ma non è così avanzata. Io però non mi fermo: farò tutto il possibile. Nel frattempo, però, la quotidianità va ripensata da zero: sono in sedia a rotelle, servono quindi mezzi adeguati, adattare la casa, la macchina. I costi sono alti: un mezzo attrezzato usato può arrivare a costare anche 20-30 mila euro».

La condivisione

Prima della malattia, la vita di Manuel era fatta di movimento e condivisione. «Mi piaceva cucinare, aiutare in casa. Con mia moglie eravamo una squadra perfettamente assortita – spiega – . Adesso sì, c’è il cambiamento fisico, ma quello si impara a gestire, ma il cambiamento più grande è umano. Vedi le persone che ti vogliono bene, emergono i sentimenti, la bontà. Cose che magari prima davi per scontate».

Ma ciò che lo ha sorpreso di più è la reazione delle persone che gli vogliono bene. «Sono stati loro a far partire questa iniziativa di solidarietà. Io all’inizio non sapevo neanche di cosa avessi bisogno», racconta, mentre il pensiero degli amici di una vita gli strappa un sorriso. Quelli che conosce da quando aveva 15 anni. «Andavamo insieme al mare ai Pancaldi – ricorda Manuel – . Poi, quando siamo diventati più grandi, al Boccale. E poi ci sono gli amici acquisiti negli anni, diventati famiglia». Ogni giorno qualcuno bussa alla sua porta e chi non può gli telefona. È così che questa umanità gli ha aperto gli occhi, smentendo ogni luogo comune. «Si dice spesso che oggi ci si volta dall’altra parte. Invece non è vero. Questa storia dimostra il contrario», evidenzia.

Livorno, città generosa

E Livorno, la sua città, ha un ruolo speciale in tutto questo. «Noi livornesi siamo fatti così – precisa con orgoglio – : quando c’è bisogno ci siamo sempre per gli altri e non ci tiriamo mai indietro».

Manuel stringe tra le mani il suo smartphone e osserva la pagina di “GoFundMe”. Ancora non ci crede che, grazie all’affetto di tante persone, il suo grido di aiuto non sia rimasto inascoltato. «Sono infinitamente grato a tutto e non solo per l’aspetto economico – conclude – . In tantissimi mi stanno aiutando anche con informazioni, consigli, presenza. È una bomba d’amore dal cielo. Adesso l’importante per me è dire grazie. A chi dona, a chi chiama, a chi semplicemente c’è. Non è scontato. Niente di tutto questo lo è e mi dà la forza di combattere. Sempre».

Per aiutarlo

Per aiutare Manuel Nati e contribuire con una donazione è possibile farlo collegandosi alla piattaforma di crowdfunding (Qui il link diretto).

Una volta all’interno della pagina (intitolata “Sostenetemi contro la Sla, malattia del motoneurone”) è possibile cliccare sul tasto verde, che si trova a destra della schermata, “Fai una donazione”. A quel punto basterà inserire l’importo (da 50 a 1.000 euro, oppure una cifra a piacere che è possibile digitare), selezionare il metodo di pagamento (PayPal oppure carta di debito) e confermare. C’è anche la possibilità di condividere la pagina della raccolta fondi, cliccando sul tasto (sempre a destra) “Condividi”.

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