{"id":766064,"date":"2024-04-13T18:08:39","date_gmt":"2024-04-13T15:08:39","guid":{"rendered":"https:\/\/analyse.optim.biz\/?p=766064"},"modified":"2024-04-13T18:08:39","modified_gmt":"2024-04-13T15:08:39","slug":"le-sfide-dei-malati-di-sla-un-duro-percorso-che-richiede-piu-sostegno-alle-famiglie-il-paragone","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/analyse.optim.biz\/?p=766064","title":{"rendered":"Le sfide dei malati di SLA. Un duro percorso che richiede pi\u00f9 sostegno alle famiglie &#8211; Il Paragone"},"content":{"rendered":"<article id=\"post-106504\" class=\"nv-single-post-wrap col post-106504 post type-post status-publish format-standard has-post-thumbnail hentry category-attualita category-salute\">\n<div class=\"entry-header\">\n<div class=\"nv-title-meta-wrap\">\n<h1 class=\"title entry-title\">Le sfide dei malati di SLA. Un duro percorso che richiede pi\u00f9 sostegno alle famiglie<\/h1>\n<ul class=\"nv-meta-list\">\n<li class=\"meta author vcard \"><img decoding=\"async\" class=\"photo\" alt=\"Marco Macri\" src=\"https:\/\/analyse.optim.biz\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/754b75aebdbf45fcbbfd6141e4100310b552c4e5f8bc35e89cf5245af054b721-6.jpg\" title=\"754b75aebdbf45fcbbfd6141e4100310b552c4e5f8bc35e89cf5245af054b721-6\">\u00a0<span class=\"author-name fn\"><a href=\"https:\/\/www.ilparagone.it\/author\/marco-macri\/\" title=\"Articoli di Marco Macri\" rel=\"author\">Marco Macri<\/a><\/span><\/li>\n<li class=\"meta category last\"><a href=\"https:\/\/www.ilparagone.it\/attualita\/\" rel=\"category tag\">Attualit\u00e0<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.ilparagone.it\/salute\/\" rel=\"category tag\">Salute<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<\/div>\n<div class=\"nv-content-wrap entry-content\">\n<div class=\"code-block code-block-25\">\n<div> Pubblicato il <b>13\/04\/2024 20:08<\/b> &#8211; Aggiornato il <b>13\/04\/2024 20:10 <\/b><\/div>\n<\/div>\n<p>La storia di Valeria mette in evidenza le sfide straordinarie che affrontano coloro che vivono la Sla, malattia degenerativa  devastante. E anche le carenze nel sistema di supporto e le difficolt\u00e0 nell\u2019accesso alle risorse necessarie che vedono coinvolte molte famiglie in Liguria. \u00c8 davvero toccante e importante portare alla luce la realt\u00e0 delle persone colpite dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e delle loro famiglie. \u00c8 cruciale aumentare la consapevolezza e promuovere una maggiore sensibilit\u00e0 verso le malattie rare come la SLA, non solo nella ricerca di una cura, ma anche nel fornire sostegno pratico e finanziario alle persone affette e alle loro famiglie. \u00c8 comprensibile la frustrazione per la mancanza di risorse e supporto adeguato, soprattutto considerando il contesto di una citt\u00e0 che ha visto lottare il compianto capitano del Genoa Signorini, contro la stessa malattia occorre aumentare la pressione sulle istituzioni affinch\u00e9 forniscano i fondi necessari per garantire una migliore qualit\u00e0 di vita a coloro che vivono con questa malattia e alle loro famiglie troppo spesso inascoltate e abbandonate a se stesse.<\/p>\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1200\" height=\"717\" src=\"https:\/\/analyse.optim.biz\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/marco-e-valeria-1200x717-1.jpg\" class=\"wp-image-106505\" title=\"marco-e-valeria-1200x717-1\"><\/figure>\n<p>Parlando con il comunicatore oculare Valeria vorrebbe coinvolgere i tifosi delle squadre di calcio locali e chiunque voglia ascoltarla in raccolte fondi per sostenere persone affette da sclerosi laterale amiotrofica . Le iniziative di questo tipo non solo possono aiutare a raccogliere fondi cruciali per l\u2019acquisto di ausili innovativi e per sostenere le spese mediche, ma anche a sensibilizzare la comunit\u00e0 su questa malattia e sull\u2019importanza del sostegno. Molti non sanno che persone come Valeria hanno visto e vedono cambiare la propria condizione che degenera in 5\/6 anni (i pi\u00f9 fortunati) o 5\/6mesi (i pi\u00f9 sfortunati). I malati passano da poter parlare, camminare e alimentarsi a dipendere totalmente dagli altri, non parlare pi\u00f9 se non a mezzo d\u2019un comunicatore e alimentandosi per via enterale ed essere relegati in un letto perch\u00e9 la malattia colpisce infidamente i muscoli volontari lasciando intatte le facolt\u00e0 intellettive. (continua dopo la foto)<\/p>\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1200\" height=\"900\" src=\"https:\/\/analyse.optim.biz\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/intermiera-1.jpg\" class=\"wp-image-106506\" title=\"intermiera-1\"><\/figure>\n<p>Coinvolgere la comunit\u00e0 locale, inclusi i tifosi delle squadre di calcio, pu\u00f2 creare un senso di solidariet\u00e0 e unit\u00e0 che sono fondamentali per affrontare le sfide legate alla SLA e ad altre malattie gravi come gi\u00e0 e\u2019 accaduto per la piccola Nora malata di Sarcoma di Ewing. \u00c8 importante coordinarsi con organizzazioni locali, autorit\u00e0 sanitarie e altri gruppi di sostegno per garantire che i fondi raccolti vengano utilizzati in modo efficace. Questi sforzi non solo possono fornire un supporto finanziario vitale, ma anche creare una rete di sostegno emotivo e sociale ad oggi insufficiente. Personalmente ho chiesto alla Giunta Regionale e all\u2019 Opposizione di rendersi promotori d\u2019inserire nel percorso formativo dei corsi oss sovvenzionati in Liguria un periodo di formazione pratica presso il domicilio di persone malate di SLA o che abbiano bisogno di cure palliative in quanto il numero di pazienti e\u2019 inferiore al numero di discenti dei suddetti corsi e portebbe gli allievi a una formazione migliore e piu completa dando alle famiglie un momento di sollievo ma spiace sottolineare che dopo ormai due mesi non vi \u00e8 alcuna risposta in merito. Spiace , perch\u00e9 questa proposta non apporterrebbe nessuna spesa per la Regione e sarebbe un gesto d\u2019enorme vicinanza alle persone affette da SLA.<\/p>\n<p>Marco Macr\u00ec e Valeria firpo<\/p>\n<\/div>\n<\/article>\n<p> Source URL: https:\/\/www.ilparagone.it\/attualita\/le-sfide-dei-malati-di-sla-un-duro-percorso-che-richiede-piu-sostegno-alle-famiglie\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Le sfide dei malati di SLA. Un duro percorso che richiede pi\u00f9 sostegno alle famiglie \u00a0Marco Macri Attualit\u00e0, Salute Pubblicato il 13\/04\/2024 20:08 &#8211; Aggiornato il 13\/04\/2024 20:10 La storia di Valeria mette in evidenza le sfide straordinarie che affrontano coloro che vivono la Sla, malattia degenerativa devastante. E anche le carenze nel sistema di [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":766065,"comment_status":"open","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[87],"tags":[102],"class_list":["post-766064","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-italy","tag-ilparagone-it"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/analyse.optim.biz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/766064","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/analyse.optim.biz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/analyse.optim.biz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/analyse.optim.biz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/analyse.optim.biz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=766064"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/analyse.optim.biz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/766064\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/analyse.optim.biz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/766065"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/analyse.optim.biz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=766064"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/analyse.optim.biz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=766064"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/analyse.optim.biz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=766064"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}