[analyse_image type=”featured” src=”https:\/\/s.iw.ro\/gateway\/g\/ZmlsZVNvdXJjZT1odHRwcyUzQSUyRiUy\/Rnd3dy5kaWdpMjQucm8lMkZzdGF0aWMl\/MkZ0aGVtZS1yZXBvJTJGYmluJTJGaW1h\/Z2VzJTJGZGlnaTI0LXJvLnBuZyZ3PTEy\/MDAmaD02MzAmemM9MSZoYXNoPTMyOTg3\/N2FkNmU5OGJkNmM2YzhhMWUyMzlmOWNkMDYw.thumb.jpg”]<\/p>\n
Pentru un pacient cu o boal\u0103 rar\u0103, diagnosticul poate veni dup\u0103 ani de consulta\u021bii, investiga\u021bii \u0219i incertitudine. \u00cen Rom\u00e2nia, acest parcurs poate dura p\u00e2n\u0103 la 7 ani. Aproximativ un milion de rom\u00e2ni tr\u0103iesc cu o boal\u0103 rar\u0103, iar autorit\u0103\u021bile, mediul medical, organiza\u021biile de pacien\u021bi \u0219i industria farmaceutic\u0103 \u00ee\u0219i propun s\u0103 schimbe modul \u00een care ace\u0219tia sunt identifica\u021bi, diagnostica\u021bi \u0219i \u00eengriji\u021bi.<\/strong><\/p>\n Un prim pas \u00een aceast\u0103 direc\u021bie a fost f\u0103cut prin semnarea unui Memorandum de colaborare pentru actualizarea Planului Na\u021bional de Boli Rare, de c\u0103tre Ministerul S\u0103n\u0103t\u0103\u021bii, Universitatea de Medicin\u0103 \u0219i Farmacie \u201eCarol Davila\u201d din Bucure\u0219ti, Alian\u021ba Na\u021bional\u0103 pentru Boli Rare Rom\u00e2nia (ANBRaRo) \u0219i Asocia\u021bia Rom\u00e2n\u0103 a Produc\u0103torilor Interna\u021bionali de Medicamente (ARPIM). Parteneriatul urm\u0103re\u0219te s\u0103 transforme nevoile pacien\u021bilor \u00een m\u0103suri concrete de politic\u0103 public\u0103, \u00een concordan\u021b\u0103 cu Strategia Na\u021bional\u0103 de S\u0103n\u0103tate 2023-2030.<\/p>\n Una dintre principalele probleme este timpul p\u00e2n\u0103 la stabilirea diagnosticului. La nivel european, acesta dureaz\u0103 \u00een medie 4,7 ani, 60% dintre pacien\u021bi primesc ini\u021bial un diagnostic gre\u0219it, iar un sfert ajung la opt sau mai multe consulta\u021bii \u00eenainte de a afla de ce sufer\u0103. \u00cen Rom\u00e2nia, drumul p\u00e2n\u0103 la diagnosticul corect poate ajunge la 7 ani. \u00cent\u00e2rzierile \u00eenseamn\u0103 investiga\u021bii repetate, complica\u021bii care ar putea fi prevenite \u0219i, uneori, intern\u0103ri evitabile.<\/p>\n Diferen\u021ba dintre num\u0103rul estimat al persoanelor afectate \u0219i cel al pacien\u021bilor afla\u021bi \u00een eviden\u021bele sistemului de s\u0103n\u0103tate indic\u0103, de asemenea, existen\u021ba unor persoane care nu au ajuns \u00eenc\u0103 la \u00eengrijirea de care au nevoie.<\/p>\n \u201ePentru Universitatea de Medicin\u0103 \u0219i Farmacie Carol Davila, aceste realit\u0103\u021bi reprezint\u0103 o chemare la ac\u021biune. Prin acest parteneriat, ne propunem s\u0103 sprjinim eforturile pentru actualizarea \u0219i implementarea Planului Na\u021bional de Boli Rare. Punem la dispozi\u021bie expertiza clinic\u0103 \u0219i \u0219tiin\u021bific\u0103 a Universit\u0103\u021bii, ne dorim s\u0103 contribuim cu date, analize, bune practici europene astfel \u00eenc\u00e2t deciziile sa fie luate pe baza dovezilor solide. Vom lucra la traseele clinice pentru pacien\u021bi, la un registru na\u021bional func\u021bional \u0219i la consolidarea centrelor de expertiz\u0103, cu integrarea lor \u00een re\u021belele europene de referin\u021b\u0103. Universitatea va aduce ceea ce \u0219tie cel mai bine, formarea medicilor. Un medic care a \u00eenv\u0103\u021bat s\u0103 recunoasc\u0103 o boal\u0103 rar\u0103, poate s\u0103 scurteze cu ani diagnosticul unui pacient<\/em>\u201d, explic\u0103 Prof. Univ. Dr. Viorel Jinga, Rectorul Universit\u0103\u021bii de Medicin\u0103 \u0219i Farmacie \u201eCarol Davila\u201d.<\/p>\n Rom\u00e2nia are deja o infrastructur\u0103 construit\u0103 \u00een aproape dou\u0103 decenii, care include trei planuri na\u021bionale succesive \u0219i peste 80 de centre de expertiz\u0103 certificate. Urm\u0103torul pas este consolidarea colabor\u0103rii dintre aceste centre, spitale \u0219i speciali\u0219ti, precum \u0219i conectarea lor la Re\u021belele Europene de Referin\u021b\u0103.<\/p>\n \u201ePentru un pacient cu o boal\u0103 rar\u0103, fiecare etap\u0103 conteaz\u0103: recunoa\u0219terea simptomelor, stabilirea diagnosticului, \u00eent\u00e2lnirea cu medicul care are expertiza necesar\u0103, accesul la tratament \u0219i continuitatea \u00eengrijirii. \u00centre aceste etape trebuie s\u0103 existe un traseu clar, pe care pacientul \u0219i familia sa s\u0103 \u00eel poat\u0103 parcurge cu sprijin \u0219i \u00eencredere. Avem nevoie de obiective asumate, finan\u021bare predictibil\u0103, responsabilit\u0103\u021bi clare \u0219i termene de implementare. Diagnosticul la timp trebuie s\u0103 devin\u0103 o prioritate. Aceasta presupune preg\u0103tirea medicilor pentru recunoa\u0219terea suspiciunii de boal\u0103 rar\u0103, acces la investiga\u021biile indicate \u0219i mecanisme clare de \u00eendrumare c\u0103tre centrele de expertiz\u0103<\/em>\u201d, afirm\u0103 Prof. Univ. Dr. C\u0103t\u0103lina Poian\u0103, Pre\u0219edinte Colegiul Medicilor din Rom\u00e2nia.<\/p>\n Importan\u021ba diagnosticului precoce este sus\u021binut\u0103 \u0219i de dezvoltarea medicinei genomice. \u201ePutem schimba viitorul printr-un diagnostic precoce \u0219i, dac\u0103 avem diagnostic precoce, lucrurile pot s\u0103 fie mai bune pentru pacient \u0219i pentru familia sa\u201d, subliniaz\u0103 Prof. Univ. Dr. Maria Puiu, director general adjunct al Institutului de Cercetare-Dezvoltare \u00een Genomic\u0103.<\/p>\n Pentru peste 95% dintre bolile rare nu exist\u0103 un tratament aprobat. Pentru afec\u021biunile pentru care au fost dezvoltate terapii, accesul pacien\u021bilor r\u0103m\u00e2ne \u00eens\u0103 inegal. \u00cen Rom\u00e2nia, sunt disponibile aproximativ 20% dintre medicamentele orfane aprobate \u00een Uniunea European\u0103 \u00een perioada 2021-2024, comparativ cu o medie european\u0103 de 43%.<\/p>\n \u201ePeste 95% dintre bolile rare nu au tratament nic\u0103ieri \u00een lume. Semnarea acestui memorandum reprezint\u0103 un moment de solidaritate pentru ca cel\u0103lalt procent de 5% dintre bolile rare pentru care exist\u0103 tratament undeva \u00een lume, pacien\u021bii s\u0103 aib\u0103 \u0219i acces la tratament. Pacien\u021bii cu boli rare au nevoie de \u00eengrijire integrat\u0103. Nu exist\u0103 doar servicii medicale pentru pacientul cu boli rare. Pe parcursul vie\u021bii lui, el are nevoie de servicii educa\u021bionale, uneori educa\u021bionale speciale, au nevoie de servicii sociale specializate, pentru a fi \u00een\u021bele\u0219i \u0219i pentru a putea fi ajuta\u021bi. \u0218i e nevoie de echipe multidisciplinare, e nevoie de comunicare \u00eentre speciali\u0219ti \u0219i e nevoie de r\u0103bdare, de foarte mult\u0103 r\u0103bdare, pentru c\u0103 progresele sunt extrem de dificil de ob\u021binut<\/em>\u201d, spune Dorica Dan, Pre\u0219edinte Alian\u021ba Na\u021bional\u0103 pentru Boli Rare Rom\u00e2nia.<\/p>\n Un alt instrument necesar pentru \u00eembun\u0103t\u0103\u021birea \u00eengrijirii este un registru na\u021bional func\u021bional, care s\u0103 ofere date relevante despre num\u0103rul pacien\u021bilor, afec\u021biunile de care sufer\u0103 \u0219i nevoile acestora. Informa\u021biile ar putea contribui la fundamentarea deciziilor medicale \u0219i a politicilor publice, dar \u0219i la o mai bun\u0103 planificare a resurselor.<\/p>\n Memorandumul stabile\u0219te cinci direc\u021bii de ac\u021biune: diagnostic mai rapid \u0219i mai precis, consolidarea re\u021belei de centre de expertiz\u0103, dezvoltarea unui registru na\u021bional, acces \u00eembun\u0103t\u0103\u021bit la tratament \u0219i \u00eengrijire integrat\u0103, precum \u0219i extinderea oportunit\u0103\u021bilor de cercetare \u0219i studii clinice.<\/p>\n \u201eActualizarea Planului Na\u021bional de Boli Rare este un pas necesar pentru a r\u0103spunde mai bine nevoilor pacien\u021bilor \u0219i pentru a \u00eembun\u0103t\u0103\u021bi accesul la diagnostic \u0219i tratament. Ne dorim un plan cu obiective clare, m\u0103suri aplicabile \u0219i indicatori de progres, integrat \u00een Strategia Na\u021bional\u0103 de S\u0103n\u0103tate \u0219i sus\u021binut prin politici publice care s\u0103 asigure continuitate \u0219i rezultate concrete<\/em>\u201d, a declarat Dr. Alexandru Rogobete, Ministrul S\u0103n\u0103t\u0103\u021bii.<\/p>\n Industria farmaceutic\u0103 inovatoare poate contribui la acest proces prin experien\u021ba acumulat\u0103 \u00een cercetare, studii clinice, programe de diagnostic \u0219i modele de acces la tratament.<\/p>\n \u201e\u00cen domeniul bolilor rare, progresul medical este rapid, \u00eens\u0103 accesul pacien\u021bilor la diagnostic \u0219i terapii inovatoare nu \u021bine \u00eentotdeauna pasul cu acesta. Experien\u021ba interna\u021bional\u0103 a companiilor membre ARPIM, de la cercetare \u0219i studii clinice p\u00e2n\u0103 la programe de diagnostic \u0219i modele de acces la tratament, poate contribui la identificarea unor solu\u021bii adaptate Rom\u00e2niei, astfel \u00eenc\u00e2t actualizarea \u0219i opera\u021bionalizarea PNBR s\u0103 poat\u0103 fi realizate p\u00e2n\u0103 la finalul anului 2027. Felul \u00een care o \u021bar\u0103 \u00ee\u0219i \u00eengrije\u0219te pacien\u021bii cu boli rare arat\u0103 c\u00e2t de capabil este sistemul de s\u0103n\u0103tate s\u0103 diagnosticheze precoce, s\u0103 integreze expertiza, s\u0103 transforme progresul \u0219tiin\u021bific \u00een s\u0103n\u0103tate \u0219i s\u0103-\u0219i foloseasc\u0103 eficient resursele<\/em>\u201d, afirm\u0103 Dr. Radu R\u0103\u0219inar, Pre\u0219edinte ARPIM.<\/p>\n \u00cen continuarea Memorandumului, partenerii vor elabora un Plan Comun de Ac\u021biune, cu m\u0103suri, responsabilit\u0103\u021bi, termene \u0219i indicatori de progres, care va sprijini actualizarea Planului Na\u021bional de Boli Rare \u00een acord cu priorit\u0103\u021bile europene. Parteneriatul r\u0103m\u00e2ne deschis \u0219i altor institu\u021bii, societ\u0103\u021bi profesionale \u0219i organiza\u021bii relevante, pentru o abordare coordonat\u0103, bazat\u0103 pe expertiz\u0103 \u0219i pe nevoile reale ale pacien\u021bilor.<\/p>\n<\/div>\n [analyse_source url=”https:\/\/www.digi24.ro\/stiri\/actualitate\/sanatate\/un-milion-de-romani-traiesc-cu-o-boala-rara-multi-inca-nediagnosticati-cum-poate-fi-scurtat-drumul-pana-la-diagnostic-si-tratament-4024471″]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" [analyse_image type=”featured” src=”https:\/\/s.iw.ro\/gateway\/g\/ZmlsZVNvdXJjZT1odHRwcyUzQSUyRiUy\/Rnd3dy5kaWdpMjQucm8lMkZzdGF0aWMl\/MkZ0aGVtZS1yZXBvJTJGYmluJTJGaW1h\/Z2VzJTJGZGlnaTI0LXJvLnBuZyZ3PTEy\/MDAmaD02MzAmemM9MSZoYXNoPTMyOTg3\/N2FkNmU5OGJkNmM2YzhhMWUyMzlmOWNkMDYw.thumb.jpg”] Pentru un pacient cu o boal\u0103 rar\u0103, diagnosticul poate veni dup\u0103 ani de consulta\u021bii, investiga\u021bii \u0219i incertitudine. \u00cen Rom\u00e2nia, acest parcurs poate dura p\u00e2n\u0103 la 7 ani. Aproximativ un milion de rom\u00e2ni tr\u0103iesc cu o boal\u0103 rar\u0103, iar autorit\u0103\u021bile, mediul medical, organiza\u021biile de pacien\u021bi \u0219i industria farmaceutic\u0103 \u00ee\u0219i propun s\u0103 schimbe modul […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[89],"tags":[226,11],"class_list":["post-2240973","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-romania","tag-crawlmanager","tag-digi24"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/analyse.optim.biz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2240973","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/analyse.optim.biz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/analyse.optim.biz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/analyse.optim.biz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/analyse.optim.biz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=2240973"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/analyse.optim.biz\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2240973\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/analyse.optim.biz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=2240973"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/analyse.optim.biz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=2240973"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/analyse.optim.biz\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=2240973"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}