Luna septembrie este dedicat\u0103, at\u00e2t \u00een Rom\u00e2nia, c\u00e2t \u0219i peste hotare, con\u0219tientiz\u0103rii tumorilor desmoide. Este vorba despre o afec\u021biune rar\u0103, care apare la aproximativ 3\u20135 persoane la un milion pe an,<\/strong> o afec\u021biune despre care informa\u021biile cunoscute \u00een prezent de pacien\u021bi sunt prea pu\u021bine. <\/p>\n \u00cen acest context, zilele trecute, la Palatul Parlamentului, a avut loc o mas\u0103 rotund\u0103 dedicat\u0103 problemelor cu care se confrunt\u0103 pacien\u021bii cu astfel de afec\u021biuni, inclusiv accesul la tratamente inovatoare. Prof. univ. dr. Carmen Orban, membru al Comisiei pentru S\u0103n\u0103tate din Senat, a luat cuv\u00e2ntul la \u00eent\u00e2lnirea dintre speciali\u0219ti \u0219i autorit\u0103\u021bi \u0219i a subliniat faptul c\u0103, \u00een cazul tumorilor desmoide, este extrem de important ca medicii s\u0103 poat\u0103 recunoa\u0219te c\u00e2t mai repede semnele bolii \u0219i s\u0103 \u0219tie c\u00e2nd trebuie s\u0103 trimit\u0103 pacientul c\u0103tre un specialist. <\/p>\n \u201c\u00cen cazul tumorilor desmoide, diagnosticul corect \u0219i precoce, expertiza medical\u0103 \u0219i abordarea multidisciplinar\u0103 pot face o diferen\u021b\u0103 important\u0103 \u00een parcursul pacientului. Dar diagnosticul este doar \u00eenceputul. La fel de important este ceea ce se \u00eent\u00e2mpl\u0103 dup\u0103: accesul la \u00eengrijire adecvat\u0103, la expertiz\u0103 \u0219i, atunci c\u00e2nd este cazul, la terapii inovatoare.<\/p>\n Educa\u021bia \u0219i informarea sunt esen\u021biale. Medicii trebuie s\u0103 poat\u0103 recunoa\u0219te semnele unei boli rare \u0219i s\u0103 \u0219tie c\u00e2nd este necesar\u0103 \u00eendrumarea pacientului c\u0103tre centre \u0219i speciali\u0219ti cu experien\u021b\u0103. Iar pacien\u021bii au nevoie de informa\u021bii corecte, clare \u0219i accesibile despre boala lor \u0219i despre op\u021biunile terapeutice.\u201d<\/p>\n<\/blockquote>\n Totodat\u0103, Carmen Orban a vorbit despre necesitatea unui dialog continuu \u00eentre pacien\u021bi \u0219i medici, astfel \u00eenc\u00e2t pacien\u021bii s\u0103 primeasc\u0103 informa\u021bii clare despre boala lor \u0219i cel mai bun tratament. Pe de alt\u0103 parte, este nevoie de o colaborare str\u00e2ns\u0103 \u00eentre speciali\u0219ti \u0219i autorit\u0103\u021bi, pentru a fi g\u0103site solu\u021biile necesare astfel \u00eenc\u00e2t persoanele cu tumori desmoide s\u0103 ajung\u0103 mai u\u0219or la \u00eengrijirea de care au nevoie.<\/p>\n \u201cDincolo de statistici, protocoale \u0219i mecanisme administrative, vorbim despre oameni \u0219i despre parcursul lor prin sistemul de s\u0103n\u0103tate. <\/p>\n \u00cen calitate de pre\u0219edinte al Subcomisiei pentru popula\u021bie \u0219i dezvoltare \u0219i membru al Comisiei pentru s\u0103n\u0103tate \u0219i al Comisiei pentru \u00eenv\u0103\u021b\u0103m\u00e2nt din Senatul Rom\u00e2niei, \u00eemi doresc s\u0103 facilitez c\u00e2t mai mult acest dialog \u00eentre speciali\u0219ti, pacien\u021bi, autorit\u0103\u021bi \u0219i deciden\u021bi.<\/p>\n Mi-a\u0219 dori ca astfel de \u00eent\u00e2lniri s\u0103 nu r\u0103m\u00e2n\u0103 doar spa\u021bii de discu\u021bie, ci s\u0103 devin\u0103 puncte de plecare pentru solu\u021bii concrete. Pentru c\u0103 o mas\u0103 rotund\u0103 este cu adev\u0103rat util\u0103 atunci c\u00e2nd, dup\u0103 ce ne ridic\u0103m de la mas\u0103, \u0219tim \u0219i ce avem de f\u0103cut mai departe. Iar \u00een centrul tuturor acestor demersuri trebuie s\u0103 r\u0103m\u00e2n\u0103 pacientul, cu nevoile, drepturile \u0219i \u0219ansa lui la o \u00eengrijire medical\u0103 de calitate.\u201d<\/p>\n<\/blockquote>\n Potrivit politicidesanatate.ro, tumorile desmoide afecteaz\u0103 \u021besuturile moi, nu metastazeaz\u0103, \u00eens\u0103 pot avea un comportament local agresiv, infiltr\u00e2nd \u021besuturile din jur \u0219i provoc\u00e2nd complica\u021bii importante, \u00een func\u021bie de localizare. <\/p>\n Principalele simptome sunt: durere, umfl\u0103turi sau deform\u0103ri, crampe \u0219i grea\u021b\u0103 \u00een cazul localiz\u0103rii abdominale, precum \u0219i afectarea unor func\u021bii precum urinarea, tranzitul intestinal, respira\u021bia sau \u00eenghi\u021birea, subliniaz\u0103 politicidesanatate.ro.<\/p>\n Luna septembrie este dedicat\u0103, at\u00e2t \u00een Rom\u00e2nia, c\u00e2t \u0219i peste hotare, con\u0219tientiz\u0103rii tumorilor desmoide. Este vorba despre o afec\u021biune rar\u0103, care apare la aproximativ 3\u20135 persoane la un milion pe an,<\/strong> o afec\u021biune despre care informa\u021biile cunoscute \u00een prezent de pacien\u021bi sunt prea pu\u021bine. <\/p>\n \u00cen acest context, zilele trecute, la Palatul Parlamentului, a avut loc o mas\u0103 rotund\u0103 dedicat\u0103 problemelor cu care se confrunt\u0103 pacien\u021bii cu astfel de afec\u021biuni, inclusiv accesul la tratamente inovatoare. Prof. univ. dr. Carmen Orban, membru al Comisiei pentru S\u0103n\u0103tate din Senat, a luat cuv\u00e2ntul la \u00eent\u00e2lnirea dintre speciali\u0219ti \u0219i autorit\u0103\u021bi \u0219i a subliniat faptul c\u0103, \u00een cazul tumorilor desmoide, este extrem de important ca medicii s\u0103 poat\u0103 recunoa\u0219te c\u00e2t mai repede semnele bolii \u0219i s\u0103 \u0219tie c\u00e2nd trebuie s\u0103 trimit\u0103 pacientul c\u0103tre un specialist. <\/p>\n \u201c\u00cen cazul tumorilor desmoide, diagnosticul corect \u0219i precoce, expertiza medical\u0103 \u0219i abordarea multidisciplinar\u0103 pot face o diferen\u021b\u0103 important\u0103 \u00een parcursul pacientului. Dar diagnosticul este doar \u00eenceputul. La fel de important este ceea ce se \u00eent\u00e2mpl\u0103 dup\u0103: accesul la \u00eengrijire adecvat\u0103, la expertiz\u0103 \u0219i, atunci c\u00e2nd este cazul, la terapii inovatoare.<\/p>\n Educa\u021bia \u0219i informarea sunt esen\u021biale. Medicii trebuie s\u0103 poat\u0103 recunoa\u0219te semnele unei boli rare \u0219i s\u0103 \u0219tie c\u00e2nd este necesar\u0103 \u00eendrumarea pacientului c\u0103tre centre \u0219i speciali\u0219ti cu experien\u021b\u0103. Iar pacien\u021bii au nevoie de informa\u021bii corecte, clare \u0219i accesibile despre boala lor \u0219i despre op\u021biunile terapeutice.\u201d<\/p>\n<\/blockquote>\n Totodat\u0103, Carmen Orban a vorbit despre necesitatea unui dialog continuu \u00eentre pacien\u021bi \u0219i medici, astfel \u00eenc\u00e2t pacien\u021bii s\u0103 primeasc\u0103 informa\u021bii clare despre boala lor \u0219i cel mai bun tratament. Pe de alt\u0103 parte, este nevoie de o colaborare str\u00e2ns\u0103 \u00eentre speciali\u0219ti \u0219i autorit\u0103\u021bi, pentru a fi g\u0103site solu\u021biile necesare astfel \u00eenc\u00e2t persoanele cu tumori desmoide s\u0103 ajung\u0103 mai u\u0219or la \u00eengrijirea de care au nevoie.<\/p>\n \u201cDincolo de statistici, protocoale \u0219i mecanisme administrative, vorbim despre oameni \u0219i despre parcursul lor prin sistemul de s\u0103n\u0103tate. <\/p>\n \u00cen calitate de pre\u0219edinte al Subcomisiei pentru popula\u021bie \u0219i dezvoltare \u0219i membru al Comisiei pentru s\u0103n\u0103tate \u0219i al Comisiei pentru \u00eenv\u0103\u021b\u0103m\u00e2nt din Senatul Rom\u00e2niei, \u00eemi doresc s\u0103 facilitez c\u00e2t mai mult acest dialog \u00eentre speciali\u0219ti, pacien\u021bi, autorit\u0103\u021bi \u0219i deciden\u021bi.<\/p>\n Mi-a\u0219 dori ca astfel de \u00eent\u00e2lniri s\u0103 nu r\u0103m\u00e2n\u0103 doar spa\u021bii de discu\u021bie, ci s\u0103 devin\u0103 puncte de plecare pentru solu\u021bii concrete. Pentru c\u0103 o mas\u0103 rotund\u0103 este cu adev\u0103rat util\u0103 atunci c\u00e2nd, dup\u0103 ce ne ridic\u0103m de la mas\u0103, \u0219tim \u0219i ce avem de f\u0103cut mai departe. Iar \u00een centrul tuturor acestor demersuri trebuie s\u0103 r\u0103m\u00e2n\u0103 pacientul, cu nevoile, drepturile \u0219i \u0219ansa lui la o \u00eengrijire medical\u0103 de calitate.\u201d<\/p>\n<\/blockquote>\n Potrivit politicidesanatate.ro, tumorile desmoide afecteaz\u0103 \u021besuturile moi, nu metastazeaz\u0103, \u00eens\u0103 pot avea un comportament local agresiv, infiltr\u00e2nd \u021besuturile din jur \u0219i provoc\u00e2nd complica\u021bii importante, \u00een func\u021bie de localizare. <\/p>\n Principalele simptome sunt: durere, umfl\u0103turi sau deform\u0103ri, crampe \u0219i grea\u021b\u0103 \u00een cazul localiz\u0103rii abdominale, precum \u0219i afectarea unor func\u021bii precum urinarea, tranzitul intestinal, respira\u021bia sau \u00eenghi\u021birea, subliniaz\u0103 politicidesanatate.ro.<\/p>\n![](\"https:\/\/sansanews.ro\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/orban-1024x683.jpg\")
<\/figure>\n<\/div>\n\n
\n
<\/figure>\n<\/div>\n\n
\n