![](\"http:\/\/ecodibergamo.it\/static\/v3\/assets\/images\/svg\/blocked_audio.svg\")
<\/p>\n![\"Al](\"https:\/\/storage.ecodibergamo.it\/media\/photologue\/2026\/1\/23\/photos\/cache\/autonomia-e-cura-per-una-malattia-che-non-ha-farmaci_faed44dc-f775-11f0-8b8b-336068fc132c_1920_1080_v3_large_libera.jpeg\" "\\"Al")
<\/a>Era nata principalmente per dare un futuro di possibilit\u00e0, attivit\u00e0 e autonomie alla loro prima figlia. Con il tempo \u00e8 diventata una casa aperta a molte pi\u00f9 persone. L\u2019associazione \u00abLa vite e i tralci\u00bb odv, fondata da Bergamo nel 2016 da Giuliana Villa e suo marito Mario Gibellini<\/strong>, ha trasformato un progetto famigliare in un\u2019esperienza condivisa di autonomia e cura. \u00abL\u2019obiettivo iniziale era costruire un percorso per nostra figlia, affetta dalla Sindrome di Prader Willi, una rara malattia genetica \u2013 racconta Villa -. Come accade a molti genitori, la preoccupazione riguardava il \u201cdopo\u201d. Lei poi si \u00e8 sposata. Il confronto con i medici e con altre famiglie ha allargato lo sguardo, facendo emergere un bisogno condiviso e ancora poco presidiato in Italia\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n Si \u00e8 arrivati cos\u00ec a una struttura, la prima al tempo in Italia <\/strong>(nel frattempo \u00e8 sorta un\u2019esperienza a Salento e se ne sta formando una a Lecco), aperta a tutti coloro che si trovano a convivere con questa malattia. Causata da una piccola delezione su un braccio del cromosoma 15, la Sindrome di Pradel Willi ha una incidenza fra 1:15.000 e 1:25.000 nuovi nati<\/strong> (in Italia, al momento, sono circa 700). <\/p>\n<\/div>\n Causa ipotonia, bassa statura, difficolt\u00e0 cognitive e sensazione cronica di fame. \u00abNon esistono farmaci \u2013 afferma la presidente -. L\u2019unica cura \u00e8 tenere impegnata la mente attraverso una vita strutturata, ricca di attivit\u00e0, relazioni e stimoli\u00bb. \u00c8 su questa intuizione che si fonda il progetto de La vite e i tralci. Il nome richiama \u00abl\u2019idea di un ramo che pu\u00f2 portare frutto solo se ben collegato alla linfa vitale\u00bb. Un\u2019immagine che \u00abnasce dal percorso personale cristiano\u00bb dei fondatori, ma che non ha carattere esclusivo: l\u2019associazione \u00e8 aperta a tutti e mette al centro, nella sede situata al Villaggio degli Sposi, la persona e le sue potenzialit\u00e0. Qui convivono progetti diurni, percorsi temporanei e accoglienze pi\u00f9 lunghe. <\/p>\n<\/div>\n Alcuni frequentano la struttura durante il giorno, altri nei fine-settimana o per periodi di vacanza, altri ancora per seguire terapie in un contesto pi\u00f9 strutturato. In totale sono otto i posti letto. Al momento sono una quarantina le persone accolte, dai 18 ai 55 anni<\/strong>, della Bergamasca ma anche da fuori regione. <\/p>\n<\/div>\n La quotidianit\u00e0 \u00e8 scandita da ritmi precisi e condivisi. Le giornate iniziano con una passeggiata e proseguono con i numerosi laboratori: di tessitura, mosaico, pittura, piccola falegnameria. Accanto a questi, la cura dell\u2019orto e degli animali della fattoria ( \u00abAbbiamo galline, conigli, uccelli, tartarughe, gatti, un cane e persino un cavallo\u00bb, sottolinea) diventa parte integrante del percorso educativo ma non solo, nei quali sono previsti anche la \u00abpet therapy\u00bb, arteterapia, fisioterapia, lezioni di inglese e laboratori capaci <\/strong>di far emergere il potenziale di ognuno: \u00abL\u2019obiettivo, infatti, non \u00e8 semplicemente occupare il tempo \u2013 puntualizza Villa – ma offrire loro qualcuno che li ascolti davvero e aiutare ciascuno a scoprire le proprie capacit\u00e0, individuare interessi autentici e, quando possibile, immaginare un futuro di maggiore autonomia e realizzazione\u00bb. Accanto ai volontari, una ventina impegnati in vari compiti, operano con regolarit\u00e0 una psicologa, un medico e altri professionisti.<\/p>\n<\/div>\n Nel 2026 l\u2019associazione festegger\u00e0 dieci anni di attivit\u00e0. Un traguardo importante, che sar\u00e0 accompagnato da iniziative anche pubbliche (che saranno annunciate prossimamente) e da un progetto speciale: \u00abUn libro \u2013 conclude – scritto dai ragazzi stessi, per raccontare in prima persona il rapporto con la malattia e il cibo, le difficolt\u00e0 quotidiane e le strategie trovate per affrontarle\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n \n \u00a9 RIPRODUZIONE RISERVATA\n <\/p>\n<\/div>\n Sensazione cronica di fame<\/h2>\n<\/div>\n
Ritmi precisi e condivisi<\/h2>\n<\/div>\n
Un traguardo importante<\/h2>\n<\/div>\n