{"id":1182781,"date":"2025-12-10T08:30:42","date_gmt":"2025-12-10T05:30:42","guid":{"rendered":"https:\/\/analyse.optim.biz\/?p=1182781"},"modified":"2025-12-10T08:30:42","modified_gmt":"2025-12-10T05:30:42","slug":"bimbo-con-rara-malattia-senza-assistenza-stanno-giocando-con-la-vita-di-mio-figlio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/analyse.optim.biz\/?p=1182781","title":{"rendered":"Bimbo con rara malattia senza assistenza. \u00abStanno giocando con la vita di mio figlio\u00bb"},"content":{"rendered":"<div class=\"testo_articolo testo testoResize\">\n<p>\u00abStanno giocando con la vita di mio figlio\u00bb: il grido d\u2019allarme di una madre rimasta senza assistenza per il bambino affetto da una rara <strong>malattia genetica<\/strong>.<\/p>\n<p>Da settimane una famiglia vive nell\u2019incertezza e nella paura. Il loro bambino, quattro anni e mezzo, \u00e8 affetto da una rara malattia genetica e da una grave patologia muscolare che lo costringe alla ventilazione ad alta intensit\u00e0. Per lui il Piano Assistenziale Individualizzato (Pai) non \u00e8 un semplice documento sanitario: \u00e8 un salvavita.<\/p>\n<p>Il Pai prevede<strong> 12 ore di assistenza infermieristica giornaliera<\/strong>, cinque ore di fisioterapia respiratoria, cinque ore di riabilitazione motoria, tre ore di terapia Tnpee e due ore di logopedia. Ogni intervento ha un ruolo preciso: mantenere attivi i muscoli, aiutarlo a muovere una mano, sostenere la testa, evitare il peggioramento. Ma soprattutto, la fisioterapia respiratoria \u00e8 fondamentale per drenare i muchi dai polmoni: senza di essa, il rischio di infezioni e complicazioni \u00e8 altissimo.<br \/>Tutto, per\u00f2, si \u00e8 inceppato il 7 novembre, quando il nuovo sistema di <strong>assistenza<\/strong> \u2014 suddiviso tra tre cooperative sociali \u2014 avrebbe dovuto garantire la continuit\u00e0 delle cure. L\u2019avvio, previsto per il 1\u00b0 dicembre, \u00e8 saltato: due delle tre cooperative si sono ritirate all\u2019ultimo momento, dichiarando di non avere personale sufficiente. La terza, la vecchia cooperativa, si \u00e8 ritrovata da sola a reggere un carico insostenibile, tra disorganizzazione, ritardi e presenza a singhiozzo.<\/p>\n<p>Il risultato \u00e8 drammatico: il bambino <strong>non riceve pi\u00f9 la fisioterapia respiratoria e la riabilitazione motoria<\/strong>, mentre l\u2019assistenza infermieristica \u00e8 diventata sporadica. \u201cNon sappiamo neppure quando vengono\u201d, raccontano i genitori, costretti quasi ogni giorno a chiamare la polizia per far constatare l\u2019assenza del personale previsto.<br \/>Le conseguenze non hanno tardato a manifestarsi. \u00abStanno giocando con la vita di mio figlio\u00bb, denuncia la madre. \u00ab\u00c8 gi\u00e0 peggiorato, non sta pi\u00f9 come prima. La terapia respiratoria \u00e8 un salvavita: senza, i suoi polmoni si stanno riempiendo di secrezioni\u00bb. Un&#8217;accusa durissima, ma sostenuta da fatti documentati: la mancanza di assistenza mette a rischio la salute di un bambino fragile, che necessita continuit\u00e0, tempestivit\u00e0 e competenza.<br \/>E la polizia viene chiamata con costanza, anche l&#8217;8 dicembre scorso, l&#8217;informativa sarebbe gi\u00e0 in procura.<\/p>\n<\/div>\n<p> Source URL: https:\/\/www.ciociariaoggi.it\/news\/home\/312709\/bimbo-con-rara-malattia-senza-assistenza-stanno-giocando-con-la-vita-di-mio-figlio.html<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00abStanno giocando con la vita di mio figlio\u00bb: il grido d\u2019allarme di una madre rimasta senza assistenza per il bambino affetto da una rara malattia genetica. Da settimane una famiglia vive nell\u2019incertezza e nella paura. 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